臺北市政府教育局

一、依據財團法人罕見疾病基金會110年4月13日罕病研字第1100560009號函。
二、為宣導各類罕見疾病，推動教師及學童對罕見疾病的認識，旨揭繪本共24冊，內容包括成骨不全症、原發性肺動脈高壓、高血氨症等常見於校園的罕見疾病，期以生動的故事讓學童以正確的概念瞭解罕見疾病，培養關心及協助身障小朋友的正確觀念。
三、為響應環保，本系列繪本可於該會官網首頁（www.tfrd.org.tw）左列「螢火蟲故事島」專區線上閱覽電子書，並搭配線上有聲故事閱讀，以生動活潑的傳達方式，鼓勵各園師生認識罕見疾病。
四、若需索取實體繪本者，請於線上填寫申請表單https://pse.is/ MUDSN，考量印製的數量與資源有限，需經本會評估後免費提供，優先提供予未曾索取之校所使用。相關事項請逕洽該會研究企劃組、電話（02）2521-0717分機123劉專員。
 

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